GUÍA PARA PADRES DE NIÑOS ONCOLÓGICOS DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA CONTRA EL CÁNCER

GUÍA PARA PADRES DE NIÑOS ONCOLÓGICOS


En ella podrás encontrar consejos, entre muchos otros, para:

- Ayudar mejor a vuestro hijo con el proceso de la enfermedad.
- Mejorar la comunicación en la relación de pareja.
- Ayudar a vuestros otros hijos y favorecer la relación entre hermanos.
- Etc. 

PROGRAMA DE EDUCACIÓN SANITARIA A PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER

ENTREVISTA A PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER

Experiencia de algunos padres cuando se presentas algunas cuestiones como:

• ¿Puede mi hijo hacer vida normal?
• ¿Cómo le explico a mi hijo que tiene cáncer?
• ¿Cómo afecta la enfermedad a la vida escolar?
• ¿Me puede ayudar la experiencia de otros padres?
• ¿Son los niños conscientes del alcance de la enfermedad?

Entrevista a padres de niños con cáncer

LA VIDA COMO ERA ANTES

Cuando volvemos a casa después de una larga estancia en el hospital tenemos que volver a la rutina de nuestra vida anterior, intentando normalizar todo. Es parte de alegría volver a casa, pero muchas veces nos entra el miedo y la responsabilidad de cuidar a nuestro hijo solos. Hay que seguir adelante y continuar con la vida familiar.

• Normalizar la vida familiar

- Adaptar en la medida de lo posible las actividades de la vida diaria.

- Priorizar lo que es importante.

- Las normas de la casa se tienen que asemejar lo más posible a las anteriores.

- Compartir los momentos y preocupaciones con familiares y amigos.

- No evitar las situaciones sociales.

• Normalizar la vida del niño

- Reanudar la actividad escolar lo antes posible siempre con previa autorización del médico.

- Facilitar el contacto y la participación del niño con sus amigos y compañeros de clase.

- Dar tiempo al niño para que se acostumbre a volver a casa y que se adapte de nuevo a la rutina anterior. 

!!CUÍDATE!!

Muchas veces cuando cuidamos a alguien nos olvidamos de cuidarnos a nosotros mismos. Por ello es muy importante que cuando hayan pasado los momentos iniciales del proceso de la enfermedad tengáis un descanso ocasional y otras actividades que no sean exclusivamente el cuidado del niño.

Para ello os damos algunos consejos:

• Cuidar la alimentación, hacer ejercicio y respetar el tiempo de descanso.
• Organizar la estancia en el hospital (turnos de descanso).
• Mantener e contacto con vuestro entorno.
• Permitid que la familia, amigos y personas más cercanas os ayuden.
• Disfrutar de cada momento , hay que tener en cuenta y vivir el presente, no podemos estar siempre pensando en el futuro sino se pierdes los momentos felices de la vida.
• Buscar tiempo para pasar con muestra pareja. 

¿CÓMO AFECTA A LOS PADRES?

El diagnóstico es muy difícil de asumir y una de las reacciones más frecuentes es la negación. Es normal que os sintáis en fase de rabia y de ira, sentimientos de culpabilidad, etc. 

El niño necesita todo nuestro apoyo y es normal que esté pendiente de vosotros. Es muy importante que habléis con él, aunque os resulte difícil. Si el niño percibe que sus padres tienen dificultad para aceptar el diagnóstico, ellos  (los niños) van a evitar hablar de sus preocupaciones y temores, por lo que eso les privará del apoyo de sus padres.

A veces os podréis encontrar con la dificultad de retener toda la información, por ello es importante preguntar y aclarar antes que sufrir la angustia de no saber.

¿CÓMO AFECTA A LOS NIÑOS TODO EL PROCESO?

El niño es probable que sienta miedo. Se comportará de un modo diferente y extraño.

Debemos de darle tiempo para que se adapte a todos los cambios que se están produciendo. Ser un poco permisivos al principio, pero no dejar los límites y su educación a un lado, eso no debe cambiar.

Evitar acosarlo con preguntas como "qué tal te encuentras", " estas bien", "necesitas algo"... No hay que controlar todo lo que haga o diga el niño.

Hay que motivarle para que exprese todos sus sentimientos mediante juegos, libros, dibujos. 

También hay que ofrecerle tiempo para estar solo, relajarse, pensar en todo lo que esta pasando, divertirse...

OSTEOSARCOMA

Es el tumor óseo más frecuente en niños. Comienza en las células óseas inmaduras y se localiza en el extremo de los huesos largos (fémur, tibia) y alrededor de la rodilla y huesos del brazo. 

Suele ocurrir durante el salto de crecimiento de la adolescencia, por ello predomina en adolescentes varones. El 85% de los que lo padecen se localiza en brazos, piernas y rodillas. 

Existe otro tipo de tumor óseo llamado Sarcoma de Ewing, que se localiza en costillas y pelvis, se diferencia por no localizarse en huesos largos. 

• Síntomas

- Fractura ósea en movimientos rutinarios.

- Dolor en los huesos al hacer algún ejercicio, también es muy frecuente el dolor por la noche.

- Limitación del movimiento.

- Sensibilidad, inflamación o enrojecimiento en la zona del tumor. 

• Tratamiento

- Cirugía: Biopsias, reserciones, injertos de piel o de huesos, procedimientos para evitar la pérdida de una extremidad, reconstrucción, amputación, prótesis)

- Quimioterapia.

TUMORES DEL SISTEMA NERVIOSO CENTRAL

Los tumores de cerebro y de médula espinal son los tumores sólidos más frecuentes en niños, ocupan el segundo lugar después de las leucemias. Un tumor de cerebro o de la médula espinal es una enfermedad por la que se forman células anormales en los tejidos del cerebro o de la médula espinal. La médula espinal conecta el cerebro con los nervios del cuerpo, por eso son tan importante estos tipos de tumores. 

Los tumores pueden ser benignos (no cancerosos) o malignos (cancerosos). 

Los tumores cerebrales o medulares benignos crecen y presionan las áreas del cerebro o de la médula espinal. Los tumores cerebrales o medulares malignos crecen rápidamente y se diseminan a otros tejidos. 

Los tipos de tumores del sistema nervioso central más comunes en niños son:

• Tumores Cerebrales

          - Meduloblastoma: Es el más frecuente.

          - Astrocitoblastoma cerebeloso: Es de mejor pronóstico.

          - Glioma del tronco cerebral: Es de mal pronóstico, de naturaleza infiltrante. 

• Tumores Medulares

          - Tumores extradurales: Crece en la membrana que protege la médula espinal.

          - Tumores extramedulares: Crece fuera de la médula espinal.

          - Tumores intramedulares: Crece dentro de la médula espinal.

• Síntomas de los tumores cerebrales

- Dolor de cabeza por la mañana o que desaparece después de vomitar.

- Náuseas y vómitos.

- Problemas para ver, escuchar, hablar...

- Pérdida de equilibrio y dificultad para caminar.

- Somnolencia o cambio en el grado de actividad.

- Crisis epilépticas.

- Aumento del tamaño de la cabeza (lactantes).

• Síntomas de tumores de la médula espinal

- Dolor de espalda o desde la espalda hacia los brazos o piernas.

- Cambio en las evacuaciones intestinales o dificultades para orinar.

- Debilidad en las piernas.

- Dificultad para caminar.

* Además de estos síntomas, tanto en tumores cerebrales o medulares, algunos niños no pueden alcanzar ciertos hitos de crecimiento y desarrollo como sentarse, caminar y hablar formando oraciones. 

Tratamiento

- Cirugía: En los tumores cerebrales es lo más frecuente.

- Radioterapia.

- Quimioterapia. 

- Trasplante de células madres.

Instituto Nacional del Cáncer

LINFOMAS INFANTILES

El Linfoma es un tipo de cáncer que aparece en el sistema linfático, la red de circulación del cuerpo que saca las impurezas. Existen dos variedades de linfoma:

• Enfermedad de Hodgkin.
• Enfermedad no Hodgkin.

La enfermedad o Linfoma No Hodgkin es el más frecuente en niños, puede aparecer en timo, intestino delgado, glándulas linfáticas. Es el tercer cáncer más común en niños. Puede también diseminarse al Sistema Nervioso o a la Médula. Tiene un buen pronóstico de curación. 

Linfoma No Hodgkin

Este tipo de linfoma se clasifica en tres grupos según el tamaño de sus células, se forma y el patrón de crecimiento:

• Linfoma Linfoblástico.
• Linfoma de Burkitt.
• Linfoma de células grandes.

Los diferentes síntomas que pueden aparecer en el Linfoma No Hodgkin, según su ubicación pueden ser:

- Aparición y crecimmiento de ganglios linfáticos muy cercanos a la piel (cuello, axilas, ingles).

- El abdomen puede estar inflamado y causar dolor, acumular líquidos y puede causar sensación de llenura después de ingerir una pequeña cantidad de comida.

- Cuando se origina en el timo(tórax) la inflamción puede comprimir a la tráquea ocasionando tos y dificultad para respirar.

- Algunos pueden propagarse al área del cerebro y la médula espinal, ocasionando dolores de cabeza, cambios en la visión, dificultad para habalr...

- Pueden afectar a la piel ocasionando protuberancias  (masas) de color rojo que causan picor.

- Sintomas generales: fiebre, sudoración y pérdida de peso.

Tratamiento linfoma No Hodgkin

• Quimioterapia. Es el tratamiento más principal.
• Cirugía. Está muy limitado.
• Radioterapia.
• Ac monoclonales (ayudan a combatir las infecciones).
• Trasplante de células madres.